Les Manuscrits Ne Brûlent Pas.

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

Plus Haut Que la Montagne.

Fil des billets

mercredi, mai 30 2007

Franchissement d'une nouvelle étape.

Hier, j'ai découvert, avec un plaisir indicible mais que je vous laisse imaginer, que Flavien coloriait enfin sans modèle.

Jusqu'ici, il n'osait pas, il lui en fallait toujours un ... Tandis que désormais, et grâce au Sessad, je pense, il accepte de laisser libre cours à son imagination.

Ce qui signifie qu'il a pris beaucoup plus d'assurance - et qu'il est moins angoissé.

Prochaine étape : dessiner tout seul ses propres dessins. ;o)

samedi, mai 5 2007

Le Tour du Cadran.

Depuis que mon fils se rend régulièrement à "Envol", il est plus calme et aussi plus fatigué - ou alors moins angoissé à l'idée du sommeil.

Ce qui fait que, cette nuit, bien qu'il m'ait réveillée vers les 4 heures parce qu'il avait besoin de Ventoline (je pense que, comme les crises ont commencé également à la même époque, elles concrétisent une nouvelle voie recherchée pour s'exprimer par les angoisses qui reculent), comme j'ai replongé tout de suite, j'ai pu dormir pendant ... douze heures !

Pour la première fois depuis au moins deux ans, j'ai fait le tour du cadran, comme on dit.

Comme je me sens bien, aujourd'hui ! Et calme, et sereine, et détendue ! ... ;o)

mercredi, avril 25 2007

Selon que vous dépendrez de la Sécu ou d'une caisse pour artisans ou commerçants ...

... et bien que vous soyez en règle dans vos cotisations, vous verrez certains chauffeurs de taxis tourner bride alors même qu'ils venaient chercher à votre domicile la personne qu'ils avaient accepté la veille de convoyer.

C'est ce qui m'est arrivé sur le coup de treize heures. L'homme a filé comme si le mot "RSI" avait été un synonyme de celui de l'Enfer. Si précipitamment que j'en suis restée, je l'avoue, les bras ballants. En fait, la seule idée que j'ai eue à ce moment-là, c'est que ce type était sous l'emprise d'une substance qui lui faisait voir de petites souris bleues là où il n'y avait que des petits pois-carottes.

J'ai donc rappelé ma caisse, mentionnant cet étrange chauffeur qui affirmait que, bien qu'agréé Sécu, il ne pouvait prendre Flavien en charge parce que son père cotisait à la RSI. Stupeur totale à la RSI puisque le fait d'appartenir à une caisse pour artisans ou commerçants ne change rien à l'affaire.

Je rappelle donc mon taximan. Je tombe - évidemment - sur son collègue (un homme charmant et assez embêté) qui me répond gentiment : "Eh ... bien, vous savez, c'est parce qu'il y a trop de retard avec les remboursements de ce type de caisse ..."

Et voici dévoilé le pot-aux-roses que mon chauffeur n'avait pas eu le cran de me révéler "entre quat'z'yeux."

On se demande pourquoi. Un zeste de honte ou de pudeur, peut-être ? ...

On va donc être obligé de transformer le transport VSL en transport ambulance (et ce ne se fera pas avant le début de la semaine prochaine).

Qui a dit déjà : "Patience et longueur de temps font plus que force ni que rage ?"

Ah ! oui ! La Fontaine, qui disait aussi : "Selon que vous serez ... ou bien considérable ..." ;o)

mardi, avril 24 2007

Ca y est !

J'y ai passé ce matin, sans mentir, une heure et demie, allant de numéro téléphonique en numéro téléphonique pour trouver un VSL susceptible de prendre en charge la course à Envol, trois fois par semaine et aux horaires prévus, pour Flavien.

Les pages jaunes n'ont été que déception bien que je sois tombée deux ou trois fois sur des personnes fort sympathiques qui me refilaient des numéros de portables de collègues dont le véhicule était homologué par la S.S.

Complètement découragée, j'ai tapoté sur le Net et là ! miracle ! Le numéro d'une société que je ne connaissais pas sur le 93 ! Qu'avais-je à perdre ? J'ai tenté le coup et ça y est : nous avons notre transporteur et ça commence demain ! C'est moi qui l'accompagnerai. Je devrai attendre pendant une heure et demie mais justement : je pourrai lire en paix ! Terminer "Tendre est la nuit" et - peut-être - commencer la biographie des Fitzgerald par Kendall Taylor.

Je suis d'autant plus soulagée que l'après-midi d'hier a visiblement motivé Flavien. Les jeux apportés par l'éducatrice lui ont beaucoup plu et il a parfaitement saisi qu'on tentait de l'aider, qu'il s'agissait là d'un "plus" pour lui.

En revanche, ce matin, au retour de l'école, énorme chagrin - un vrai de vrai. A-t-il reçu un coup ? Lui a-t-on parlé trop brutalement ? ... Je ne sais pas mais je signalerai le fait à la maîtresse. Je préfère. Je ne tiens pas à ce qu'il se bloque encore par rapport à l'école.

Parfois, je me dis que, si je me réincarne, j'aimerais bien être une liane, toute mince, toute souple, et toute végétative, en Amazonie ... Ou l'un de ces organismes dont T. H. White, dans "L'Epée dans le Roc", disait qu'ils se contentent de rêver leur vie. Qu'est-ce que ce doit être reposant ! ... ;o)

vendredi, avril 13 2007

Le 23 avril 2007.

Le 23 avril 2007, ce sera le lendemain du premier tour des élections présidentielles. Les deux combat candidats qui resteront en lice seront sur les nerfs et je suppose que leurs équipes respectives auront prévu tous les produits nécessaires à contrôler une hausse de tension ou une attaque d'apoplexie foudroyante - du côté de Ségo, je pense qu'on devra préparer tout ça pour le petit Hollande plus que pour elle, d'ailleurs. Elle m'a l'air d'un animal à sang froid - mais il ne faut pas se fier aux apparences. ;o)

Pour en revenir à mes moutons, en toute franchise et bien que je sois décidée à accomplir scrupuleusement la veille mon devoir civique, le 23 avril, ce sera avant tout pour moi le jour où Flavien prendra son premier "cours" à la maison. Le matin, comme d'habitude, il sera allé à l'école et, à 14 heures, l'éducatrice d'"Envol" arrivera.

Il est entendu - elle m'a appelée à l'instant et m'a l'air fort sympathique - que nous discuterons et laisserons Flavien prendre ses repaires. Les premiers temps, cela lui sera sans doute assez difficile mais je suis persuadée que ce sera comme pour sa rééducation orthophonique : au début, il était infernal, au bout de six mois, il courait pour y aller - et on me le cite comme un enfant appliqué et demandeur, un exemple.

C'est fou ce qu'on peut relativiser les choses à l'échelle de nos propres rêves ... ;o)

jeudi, avril 5 2007

Sans Dictionnaire.

Aujourd'hui, Flavien avait un pique-nique dans un parc parisien du XVème. Les filles m'ont assuré qu'il avait les larmes aux yeux quand il est sorti de l'école. Pourtant, en rentrant, tout s'est très bien passé.

Tout à l'heure cependant, alors qu'il jouait sur le balcon, il s'est assis sur l'une des chaises de jardin et il est resté à penser. Son humeur a changé, il est devenu triste et il a commencé à exprimer son trop-plein d'émotions en frappant sur les murs, en criant bien sûr (pas trop, Dieu merci !) et aussi en tapant du pied. Il recherchait la fessée mais je me suis contentée de lui dire d'être sage. Et puis, j'ai cherché à savoir. Forcément.

Seulement, détail qui jusqu'ici ne s'était jamais détaché dans son attitude, il y a eu un moment où il est venu vers moi pour me demander un câlin. Il était visiblement tiraillé entre son besoin de crier, de faire le "méchant" et celui de se calmer de façon plus simple et plus logique. Mieux : il s'en rendait compte et cela ne lui faisait plus peur. Je pense qu'il s'agit là de quelque chose d'important. Qu'il ait pu manifester cela, signifie qu'il y a un léger début d'analyse. Et à partir du moment où il pourra analyser ses émotions - même sommairement - sans sombrer en elles, il aura franchi un pas décisif.

J'ai fermé la fenêtre et les volets et comme il ne voulait pas rester avec moi, je lui ai mis "Lilo et Stitch". Lilo, la petite fille qui adore dire : "Non !" - tout comme lui - lui plaît énormément. Quant à Stitch et son absence totale de Surmoi (en tous les cas au début du film), il va de soi qu'il le trouve positiviment génial.

Puis, j' ai laissé l'enfant un peu seul - David m'appelait, cela tombait bien. Et quand j'ai demandé au petit s'il voulait venir lui dire bonjour au téléphone, il s'est précipité, tout joyeux, toutes larmes séchées. Tout est rentré dans l'ordre.

Souvent, quand nous cherchons à communiquer l'un avec l'autre, je songe à mes thèmes et à mes versions de jadis, anglaises, espagnoles ou latines, peu importe. Comme tout était simple, à cette époque : un problème et j'avais toujours le dictionnaire ou le professeur pour m'éclairer. Face à Flavien, je dois travailler sans dictionnaire et sans professeur. Pour lui, c'est pareil. En avons-nous plus de mérite ? Je ne sais pas. Mais ce que je sais, c'est que, quand nous apprenons quelque chose de nouveau dans les moyens d'échanger l'un avec l'autre, on ne peut pas être plus heureux que nous le sommes à ce moment-là.

mercredi, mars 28 2007

Envol.

C'est ce matin que nous avions rendez-vous avec Flavien pour son évaluation au groupe "Envol."

Tout s'est très bien passé et l'enfant s'est montré particulièrement heureux de vivre et coopératif. Le Dr G***, psychothérapeute, pense qu'il y a beaucoup à faire avec et pour lui.

Vont être étudiés après la synthèse - l'évaluation a été filmée avec notre autorisation :

1) la possibilité d'accompagner Flavien à l'école pendant les heures qu'il passe dans des classes autres que la CLIS ;

2) la possibilité de faire un soutien scolaire à la maison

3) et aussi, bien entendu, les ateliers Arts graphiques, Sociabilité (Nutrition aussi sans doute) du mercredi. Pour l'atelier Musique, nous verrons plus tard puisque, pour l'instant, le jeudi après-midi, il a son orthophoniste.

Je me sens un peu - et même très - soulagée. Certes, cela fait longtemps que nous attendons mais cela en valait la peine.

Je crois.

Cet enfant que j'aime tant et pour lequel je donnerais volontiers ma vie m'aura fait vieillir de vingt ans en l'espace de neuf petites années. Mais qu'importe si cela, plus tard, lui permet d'atteindre à l'autonomie ? A bien y réfléchir, c'est peu de choses et je sais que, mieux je le verrai en forme, mieux je me sentirai moi-même.

mardi, mars 20 2007

Mauvaise Journée.

22 février 2007.

L'un des mauvais jours de Flavien. Dès le matin, il s'est mis à crier : parce que je ne me levais pas assez vite, parce qu'il voulait du jus d'orange et qu'il n'y en avait plus (il avait tout bu hier), parce que ...

Dire que je suis épuisée est peu de choses. Aucune envie de faire quoi que ce soit, pas même de poster sur NB. J'ai essayé de lire mais ça ne passait pas - chose rare chez moi.

Dieu merci, les filles m'ont aidée dans la mesure de leurs possibilités. Cécile a été adorable - mais je m'en veux parfois de lui avoir imposé cette enfance même si je ne l'ai pas fait exprès.

Ma mère qui appelle, bien sûr, ce soir. C'est à peine si nous nous sommes parlé : au reste, elle se doutait bien que quelque chose n'allait pas et d'où venait le malaise.

Sur ce, je prends une douche et je file au lit. Demain sera un autre jour - espérons-le.

A Bas la Rentrée. (II)

''29 août 2006.''

Mais c'est au mois de juillet qu'un autre incident m'a "éclairée" ou "fait peur", c'est comme on veut. Flavien jouait sur le balcon où il y a de l'herbe et quelques ronces. Ses soeurs et moi nous trouvions dans ma chambre. Nous n'avons strictement rien entendu : ni cri, ni pleurs, je l'affirme. A un certain moment, je me levai pour aller choisir un livre dans le salon. J'y découvris l'enfant, la tête sur la table et en larmes, de grosses larmes silencieuses. Affolée, j'appelais les filles, nous cherchâmes, posâmes des questions auxquelles il ne répondit évidemment pas ... Et ce fut mon aînée qui découvrit une épine de ronce que Flavien s'était enfoncée sous l'ongle du gros orteil par accident. On le soigna, on le câlina et tout fut arrangé.

Seulement voilà : se peut-il que, à l'école, il se soit produit des incidents du même genre, c'est-à-dire des douleurs profondes, physiques ou morales, peu importe, que l'enfant n'ait pu exprimer que par des pleurs et sans cris (pourquoi ? c'est une autre affaire, les parents d'enfants de ce genre savent combien il est difficile de donner une réponse à certains comportements en apparence mais en apparence seulement illogiques de nos petits) et que la maîtresse et l'entourage immédiats, sans qu'il y eût d'ailleurs faute de leur part, n'eussent pas été à même de comprendre ?

Si oui - et l'hypothèse est très vraisemblable : par exemple, malgré sa joie d'aller à la piscine, l'enfant était toujours en larmes avant d'aller sous la douche ! - ces incidents n'auraient-ils pas mis la pression sur Flavien et, conjugués avec l'inquiétude qu'il ressentait pour sa mère malade, n'auraient-ils pas contribué à lui rendre l'école insupportable ?

Après en avoir discuté avec son orthophoniste, nous en sommes revenus à l'idée d'une semi-scolarisation : une ou deux demi-journées par exemple, plus de cantine (mangeait-il à la cantine ? non, il ne se nourrissait que de pain et parfois, je ne le sus que par ma fille cadette, au mois de mai, certains enfants criaient sur lui pour le forcer à manger : le pire est qu'on les laissait faire !), des séances chez l'orthophoniste, le psychomotricien et le thérapeute et, pour l'apprentissage de la lecture et de l'écriture, la maison avec moi, qui suis disponible et certaines méthodes spécialisées ? Voire même un retrait de l'école. Mais si la chose est admise dès la 6ème, l'est-elle pour les enfants du "primaire" ?

Il me semble que oui mais quel combat en perspective !

Cet été, j'ai remis Flavien à l'alphabet. Pas de problème mais un refus absolu et un énervement qui monte toutes les fois que je reprends ses "étiquettes" de l'école. Il a aussi fait d'autres progrès, comme toujours en été et il est redevenu normal : il ne crie plus, il rit, il joue, désormais il prend tout seul sa pile de "Petit Ours Brun" pour que je les lui lise au moins deux fois par jour (ce qu'il n'avait jamais fait jusqu'ici), bref, il est heureux sauf si l'on parle de rentrée et d'école. Il dit aussi "mon" ou "mes" livres et cela, c'est d'autant plus important qu'il reconnaît ainsi sa qualité d'individu, de personne à part entière.

Cet été, il a également accepté de manger trois nouveaux aliments. Toujours étrange dans ses goûts, il a choisi le saucisson à l'ail, les biscottes nature et ... la mayonnaise. (Avec son mètre vingt-huit pour 26,5 kg, il peut se permettre tout ça et c'est mieux que se bourrer constamment de pains ou de "Curlys".)

La rentrée se précisant de plus en plus, j'ai bien été obligée de remettre le sujet sur le tapis avec lui. Aussitôt, crise, crise, affolement, angoisse réelle et toutes les peines du monde pour moi pour le calmer.

Notons bien : je ne mets pas en cause que les CLIS ne soient bénéfiques pour certains enfants et que, dans le cas de Flavien, la sienne ne l'ait aussi été à un certain moment. Mais on achoppe toujours sur leur manie de l'"évolution" selon les circulaires, sur leur amour des étiquettes et des tiroirs (dont j'ai personnellement horreur) et sur une rigidité d'esprit administrative souvent malsaine.

Mais Flavien n'est pas encore prêt.

Sincèrement, je suis morte d'angoisse à l'idée que, clopin-clopant, il va falloir encore que j'aille me battre avec l'homo natiolalis educatio moyen et les tonnes de bêtises que recèle sa cervelle pourtant modeste.

Mais c'est pour mon fils que je me battrai : ergo, je vaincrai.

Quand je vois ma fille aînée, à qui les alter ego de ces gens certifiaient - et avec quelle arrogance ! - un avenir quasi-végétatif il y a de cela vingt ans, oui, quand je la vois en train de dévorer les Rougon-Macquart (elle en est à "La Conquête de Plassans") à mes côtés, je me dis quand même : "Il y a de l'espoir : courage ! Et n'oublie pas : si vis pacem, para bellum."

A Bas la Rentrée. (I)

29 août 2006.

Depuis l'an dernier, malgré ses troubles de langage et ses troubles nutritionnels, Flavien, après une Maternelle qui s'était relativement bien passée et où une personne venait s'occuper de lui un jour par semaine (plus, c'était impossible, faute de personnel), avait été introduit en CLIS, niveau CP.

De l'avis de tous, le premier trimestre s'était bien passé.

Mais en février, le ton changea parmi les personnes de l'équipe éducative : il ne faisait plus rien, il criait, il était angoissé, etc ... Sa classe comportait 12 enfants, une enseignante et une seule Aide pour tout ce petit monde.

Comme c'était fin décembre que j'avais commencé à souffrir de troubles de santé, j'eus alors le tort de penser que mon état avait un rapport avec ce brusque refus de participer en classe. (Personne ne culpabilise plus qu'un parent d'enfant "différent", je pense, surtout s'il s'agit de la mère.) En fait, il n'y avait qu'une seule matière dans laquelle il semblait avoir progressé : la natation. Seul de sa classe à la fin des cours à pouvoir aller sans problèmes ni appréhension dans le grand bassin.

A la réunion de l'Equipe éducative, au mois de mai, cassée en deux par mon lombo-truc-machin inepte, je fus traduite devant une espèce de tribunal qui accusait Flavien de "violences" et évoquait la possibilité d'une "institution spécialisée." Je souligne à ce propos que mon fils était "violent" parce qu'il criait et voulait qu'on le laissât tranquille dans son coin alors que le petit Abdel X*** qui, pendant près d'un an, dans une classe supérieure, ne cessa de donner des bourrades et des coups de pieds à ma fille cadette, était un "enfant qu'il fallait comprendre." (Oui, je sais, je n'en rate pas une mais je suis très, très en colère. ;o) )

Certes, lors de cette fameuse Equipe éducative, je n'étais sans doute pas au mieux de ma forme et la patience devant l'injustice et la sottise n'ont jamais été mon fort, je l'admets bien volontiers. Lombo-sciatique ou pas, je "chargeai" donc avec la grâce (et l'efficacité) d'un bison et déclarai tout net : "OK. Mais si vous ne voulez plus de lui, dites-le moi maintenant pour que je prenne mes marques."

Du coup, ces dames, dans un ensemble quasi parfait et avec les airs effarouchés de poules-faisanes voyant débarquer un goupil enragé dans leur poulailler sacré, reculèrent en affirmant que non, Flavien avait des possibilités, etc, etc ...

Début juin, le petit souffrit successivement d'une conjonctivite d'origine virale et d'un impetigo. Ce dernier résista aux anti-biotiques pendant 3 semaines. Ce qui fit que l'enfant fut pratiquement absent durant son dernier mois de classe. (Je précise cependant qu'il avait été très peu malade, un rhume ou deux maximum dans l'année.)

Bien entendu, comme il est d'usage en pareil cas, je fournis explications et certificats médicaux en bonne et dûe forme à la Directrice de l'établissement. Je l'ai d'ailleurs toujours fait en toute occasion pour tous mes enfants. Et je suis un peu trop vieille maintenant pour renoncer à ce genre de procédés.

Jugez donc de ma surprise, puis de ma fureur lorsque, quelques semaines plus tard, j'appris par mon médecin traitant que le médecin scolaire - la première à avoir évoqué l'"institution spécialisée" lors de l'équipe éducative et par ailleurs une femme qui n'a jamais supporté que je refuse le CMPP pour Flavien il y a trois ans - l'avait appelé pour "vérifier" au sujet de l'impetigo.

Cela me donna encore plus à réfléchir que l'équipe éducative elle-même, d'autant que, avec ma fille aînée, qui a aujourd'hui 20 ans, j'ai, ce me semble, une bonne expérience de la sorte de personnes qui les composent.__ Si j'avais envoyé mon fils à l'école avec son impetigo, on m'aurait accusée d'irresponsabilité. Et là, pour l'avoir soigné, on me suspectait de mensonge, bien que j'eusse agi dans les formes. En d'autres termes, sans sombrer dans la paranoïa, on pouvait penser que, lorsqu'on veut noyer son chien, ...

Je signale que, lors de la conjonctivite, j'avais récupéré mon fils dans un état nerveux très difficile : il s'énervait pour un rien, criait de même (lui qui ne criait plus depuis longtemps justement), ne supportait plus les mots "écoute" ou "continue" et tenait plus de la pile électrique que de l'enfant avec ou sans "différence."__

Ecoute Fonctionnaire.

7 juillet 2006.

Aujourd'hui, nous avons dû nous rendre à l'Inspection académique pour faire viser une demande d'AES relative à Flavien. Déjà, la première chose que l'on constate à B° , ville où elle se tient, c'est que, si les panneaux abondent dans le Complexe administratif pour y désigner le Centre fiscal (son plus proche voisin), il n'y a en revanche rien du tout pour la signaler, elle. Bref, tout profane perd facilement dix minutes à s'y retrouver au sein de ce dédale de béton des plus antipathiques.

Arrivé au service concerné, un vigile fonctionnaire noir nous fait remarquer que nous sommes en retard. Nous nous énervons un peu, forcément. Du coup, on nous fait passer dans une petite salle d'attente où la psychologue fontionnaire qui devait nous rencontrer vient nous chercher un peu plus tard.

- "Mais c'était à 15 heures !" susurre-t-elle.

Cependant, elle nous invite à nous asseoir dans son bureau et commence les gribouillis d'usage : nom de l'enfant, âge, etc ... Il est clair qu'elle ne connaît rien au dossier posé à côté d'elle - à moins qu'elle ne pose ces questions pour chercher à nous déstabiliser.

Dans ce genre de circonstances, je ne sais trop pourquoi parce que je vous promets que je suis la femme la plus aimable et la plus conciliante qui soit (sauf devant les imbéciles et les arrogants, je l'admets mais après tout, c'est leur faute dans ce cas-là, non ? :o)), c'est toujours à moi qu'on finit par poser ce que j'appelle les questions orientées.

Ainsi, après avoir pris quelques renseignements sur la façon de se nourrir de notre fils, cette dame (ou plutôt demoiselle, car elle était très jeune) demande, les yeux braqués sur moi :

- "Il grignote tout le temps, c'est donc qu'il a faim ?"

Rassurez-vous, amis lecteurs, je ne lui ai pas répondu, à cette filiforme : "Ah ! bon ! Parce que vous croyez que les gens qui grignotent tout le temps, c'est parce qu'ils ont vraiment faim ? Et les anorexiques, je suppose que vous vous imaginez qu'ils refusent la nourriture et se font vomir parce qu'ils ont faim ? ..." Je lui ai fait remarquer, assez sobrement, que le pain n'est pas un aliment très nourrissant lorsqu'on estime (comme c'est le cas pour Flavien) que c'est là le seul aliment abordable et sensé.

- "Vous ne lui faites pas de bons petits plats, alors ?"

Là, j'ai vraiment eu envie de lui faire remarquer que, puisqu'elle était soi-disant psychologue, elle devait quand même avoir quelques notions de l'autisme et que les troubles alimentaires qui accompagnent ce genre de maladie ne se soignent pas - ce serait trop beau - à coup de bons petits plats présentés sous le nez du patient. Les délices de Lucullus laisseraient de marbre un autiste. On n'y peut rien même si l'on n'y comprend rien.

Mais, avec un héroïsme dont je ne suis pas encore revenue, je réponds simplement que Flavien adore les plats en sauce que je cuisine ... pourvu qu'il ne puisse y manger que la sauce, justement.

Ensuite - ou avant, je ne sais plus - la demoiselle me dit encore : "Quels problèmes de santé avez-vous donc eus pour qu'ils rejaillissent ainsi sur votre fils ?" Et elle me fixait avec méfiance, convaincue que je n'avais pas la tête d'une femme capable de tomber malade. Ce qui m'a fait penser que, la prochaine fois que je rechute sur le plan pulmonaire, je vais réclamer un certificat médical. Pour l'arthrose et la lombo-sciatique, je suis encore dans les temps : je vais y songer.

Enfin - cerise sur le gâteau - cette réplique digne de l'un de nos politiciens : "Vous avez cessé de travailler pour vous occuper de votre fils. Mais depuis qu'il va en primaire, vous n'avez pas pu retrouver du travail ?" La chose la dépassait. Elle, elle avait passé un concours et elle s'était fait son petit trou, sans histoire, sans imagination, sur les conseils de sa Môman et de son Pôpa, probablement fonctionnaires eux aussi. Elle avait sa petite vie, son petit salaire, ses petites peurs, ses petites joies en attendant le petit mari qui la trompera avec la petite maîtresse, le petit divorce, le petit remariage et les petits enfants qui n'auront que de tout petits problèmes - que leur mère niera jusqu'au bout même quand ils ressembleront à ces géants qu'on croise dans les cauchemars.

De plus en plus polie mais de plus en plus froide, je lui ai rappelé 1) que la quarantaine n'est peut-être pas le meilleur âge pour trouver ou retrouver un emploi et 2) que Flavien avait besoin de moi après l'école. A ce moment-là, une vague lueur de compréhension a étincelé dans son regard : oui, les horaires, tous ces horaires épouvantables qui sont imposés à ceux qui n'ont pas la chance d'être fonctionnaires, de cela, elle avait tout de même entendu parler (Pôpa et Môman, sans doute).

Enfin, elle a mis fin à l'entretien en prenant photocopies des rapports de l'hôpital St Vincent de Paul qui avait, le premier, posé le diagnostic d'un trouble autistique. Elle tenait les courriers du Pr P* du bout des doigts, avec embarras et un vague mépris. Un médecin qui n'est pas un médecin du travail ou un médecin scolaire, forcément, ce n'est pas un fonctionnaire. Partant, ses paroles devraient être mises en doute si seulement ... si seulement il n'était pas une autorité en matière de pédo-psychiatrie, bien sûr.

__Et nous l'avons laissée, avec son jean taille basse, son maillot très ajusté, son petit sourire pincé, ses a priori de médiocre congénitale (aucun traitement médical prévu pour ce genre de maladie), ses petits soucis, ses petites préoccupations, ses petits commérages entre commères ... et ses grandes vacances de fonctionnaire.

Pauvre fille, finalement. ;o)__

Cadeau Inattendu.

19 juin 2006.

Suite à une conjonctivite virale, puis à un impetigo, Flavien est resté trois semaines à la maison. Au début, j'ai craint que cela ne l'énervât, de se retrouver coincé entre quatre murs mais, l'été s'étant résolu à nous rendre enfin visite, j'ai pu ouvrir les porte-fenêtres et laisser le petit jouer sur le balcon.

Bref, tout s'est très bien passé. Et aujourd'hui, alors qu'il se refusait à prendre ses albums de coloriage depuis le mois de février, il a réclamé celui avec Winnie l'Ourson ainsi que ses crayons de couleur. Et il s'est mis au travail. Deux heures d'un travail soigné, tout en chantonnant, dans l'après-midi.

Après une pause vers les 17 heures, il vient de s'y remettre : il est très calme et il chantonne encore l'air de "Pecos Bill" et de "Petit Toot" dans "Melody Cocktail" de Disney.

Ca n'a l'air de rien et ça paraîtra sans doute ridicule à plus d'un mais je suis tellement heureuse de le voir ainsi que, du coup, j'en oublie presque ma lombo.

Cet été, nous allons réserver une heure ou deux chaque jour au coloriage, au dessin et au collage. Je veux qu'il soit en forme à la rentrée.

Et il le sera. ;O)

L'Enfant différent et la Maladie.

Mai 2006.

Je parle ici d'une affection aussi bénigne qu'une bronchite. Le problème est qu'elle entraîne aussi de l'asthme et, à partir de cet après-midi, un début de conjonctivite.

Avec un enfant classique, sauf s'il s'agit d'un jeune bébé, tout est simple : le médecin prescrit ses médicaments, les parents les administrent, le virus fait ses adieux.

Avec un enfant comme mon fils, c'est beaucoup plus compliqué. Grâce au ciel, depuis 1 an et demie à peu près, il a compris le bénéfice des suppositoires contre la fièvre et la douleur. Mais il se refuse à troquer cette forme de traitement assez inconfortable contre celle, plus aisée, d'un cachet absorbé dans de l'eau.

Idem avec les cuillerées de sirop pour ne rien dire des anti-biotiques : il faut se mettre à trois pour les lui faire prendre - et encore, la moitié se retrouve sur le sol. Flavien est rebelle à tout ce qui doit se prendre par voie orale.

Ventoline et Sérétide sont par contre bien tolérés par l'entremise de l'inhalateur.

Donc, en ce dimanche après-midi, je me retrouve seule avec un petit garçon de huit ans qui ne comprend pas qu'il doit faire effort pour ne pas se gratter la paupière. Si je commence à élever la voix, il s'énerve encore plus et son asthme s'accroît. Comme il n'est pas la moitié d'un nerveux, je suis donc tenue à une patience que plus d'une mère m'envierait. Je le prends contre moi, je verse du Dacryo-sérum sur une compresse, je la lui applique sur l'oeil en lui disant toujours de ne pas frotter ... mais rien n'y fait. J'ai tenté tout à l'heure de lui mettre une ou deux goutte de collyre mais c'est là quelque chose de presque impossible quand je suis seule : il a tout de même la force et la vivacité d'un petit nerveux de 8 ans !

Quant à ceux qui sont là la plupart du temps pour me faire de beaux discours sur ce que je dois faire, sur la meilleure manière de procéder, etc, etc ... (mari, équipe éducative par exemple ...), évidemment, je n'en vois aujourd'hui aucun : mon époux en tête, ils arriveront après la bataille, quand tout sera fini, un peu gênés tout de même pour les plus honnêtes d'entre eux.

Je suis dans une colère froide, celle que je n'aime pas, celle qui couve longtemps en moi avant d'éclater et de faire des ravages terribles. Lorsque j'exploserai, tant pis pour cette bande de m'as-tu-vu et de jocrisses qui ne savent que parler, parler, parler ... mais qui ignorent le sens du verbe "agir" - et pas seulement en matière d'éducation enfantine.

Nouvel Obstacle à Franchir.

Mai 2006.

Depuis que j'ai eu mon problème pulmonaire fin décembre, Flavien accumule les angoisses. Lui qui a l'habitude de me voir aller et venir a sans doute peur que tout cela le prive définitivement de sa maman. Affectivement, cet enfant qui est incapable de gérer vraiment ses émotions, réagit souvent comme une petit de 4 ans bien qu'il en ait le double.

Résultat : il se rend impossible en classe alors que son premier trimestre avait si bien commencé.

Hier, malgré mes problèmes de dos, je me suis rendue à l'équipe éducative pour son orientation scolaire, l'an prochain. A nouveau, on a agité l'épouvantail qui nous accompagnera jusqu'à ce que mon fils trouve enfin sa place dans la société : celui de l'Institut spécialisé.

Mais hier, j'étais lasse, vraiment très lasse. D'autant que, dans des conditions de ce genre, j'ai toujours eu l'impression de me retrouver devant un tribunal. Je ne dis pas que l'équipe scolaire en ait l'intention et je me doute qu'ils doivent aussi se farcir pas mal de parents complètement irresponsables mais, que voulez-vous, on ne débute pas impunément une psychothérapie à l'âge de 20 ans, avec un psychiatre formidable qui m'a appris à rejeter la culpabilisation qui sert si souvent d'armes à vos adversaires. Du coup, toutes les fois que je me trouve en pareille situation, ça barde.

"Si vous pensez à un institut spécialisé, dites-le moi tout de suite, que je prenne mes marques," ai-je dit, fonçant tête baissée.

D'où, bien entendu, surprise et recul instantané en face. A vrai dire, c'est seulement si les attitudes violentes de Flavien et son refus de travailler en classe persistaient que ... Mais ce petit a de grandes capacités - là, cette année, le médecin scolaire elle-même en est convaincue, ce qui ne fut pas toujours le cas. Donc ...

Donc, je vais demander les 100% pour ses soins et l'accompagner au moins une fois par semaine chez son nouveau thérapeute - dont nous avons fait la connaissance mardi après-midi, soit-dit en passant. A nouveau, je vais me charger de le mener chez l'orthophoniste, à nouveau, je serai là, inamovible, solide, sûre, un roc - pour lui et pour tout le monde sauf pour moi qui cherche en vain dans ma glace cette sécurité que je dispense pourtant autour de moi.

Si je veux obtenir qu'un jour il soit à même de contrôler cet état fusionnel qui lui permet de savoir ce que j'éprouve parfois avant que moi-même j'en aie pris conscience, il FAUT que je le fasse. J'ai envie de m'enfuir et de détourner la tête, d'aller me cacher sous mon lit jusqu'à ce que les années soient passées et qu'il soit enfin tel que je désire qu'il devienne ...

... mais je sais bien que ça ne marche pas comme ça. Pour obtenir autant, il faut donner énormément et sans cesse, sans se lasser, sans jamais perdre son calme (ou vraiment très, très peu), en puisant au plus secret de soi, là où réside cette Energie mystérieuse mais sereine, si proche en fait du Grand Tout, qu'on rencontre par exemple en auto-hypnose.

Indépendamment de toute question religieuse, je demeure fermement persuadée que Marie et Flavien ont été menés vers moi pour une raison bien précise. Avec Marie, j'ai déjà réussi beaucoup. Combien des médecins qui l'ont examiné jadis se mordraient aujourd'hui les doigts s'ils la voyaient ? La différence est là mais ma fille est autonome et aime à se cultiver et à s'ouvrir sur le monde. On m'avait pourtant assuré que jamais cela ne serait.

Pour Flavien, j'y réussirai aussi. J'y mettrai le temps qu'il faudra mais j'y parviendrai.

Déjà, cet été, puisque ce petit monsieur a refusé de travailler, il va travailler avec moi : pictogrames à l'appui et il n'aura pas la loi ! Il faut à tout prix, dans son intérêt comme dans celui de ceux qui l'entourent, que nous parvenions à établir un langage soutenu avec lui : peu importe s'il n'est que demi-verbal, l'essentiel, c'est qu'on se comprenne. Sa frustration diminuera et, partant, c'est inéluctable, ses angoisses. Sa peur de l'échec - un fléau chez les membres de sa famille paternelle - aussi.

Bref, une nouvelle équipe éducative prendra sa décision définitive le 29 juin. J'ai d'autant meilleur espoir que le dossier AES est à l'examen et qu'il n'y a aucune raison pour qu'elle ne soit pas accordée.

Avec ce nerf essentiel à toute guerre qu'est l'argent, avec la force de volonté que je crois posséder, nous vaincrons. Simplement, c'est une entreprise de longue haleine. Pour moi qui suis si typée Capricorne, avec Saturne, Mars et Vénus dans le signe, au FC, la chose n'est donc pas rhédibitoire : les efforts à longue portée ont toujours été dans mes cordes.

lundi, mars 19 2007

Cris.

8 mai 2006.

C'est quand il crie que c'est le plus difficile. Il est capable, lorsqu'on lui refuse une chose, de crier pendant des heures. Non de façon continue mais en fractionnant ses cris, en tournant autour de vous, en vous harcelant.

Et quand j'écris "vous", c'est toujours autour de moi, la Mère, le Pilier, le Bloc, Celle-qui-a-réponse-à-tout, Celle-avec-qui-la-Fusion-doit-se-faire.

Ce matin, il n'y avait plus de pain à la maison et c'était, bien sûr, du pain qu'il voulait. J'ai au moins cinq ou six bricks de soupe, celle qu'il mangeait il y a encore un mois, non entamés et qu'il faut liquider. Mais non, il n'en veut plus - et l'on ignore pour quelles raisons. J'ai aussi du jambon et de la compote, dont il se nourrit encore. Mais non : du pain, du pain, rien que du pain ...

Enfin, sa soeur est allée à l'épicerie du coin. Mais il ne s'est pas calmé pour autant. Tête de bourrique en plus, il refuse de comprendre qu'il faut ATTENDRE un peu pour l'obtenir, ce pain. Certes, j'aurais pu dire à Marie de le prendre avec elle mais il était si énervé que j'ai craint qu'il ne se comportât mal sur le chemin.

Voilà pourquoi je l'ai gardé avec moi. Il est debout depuis huit heures ce matin mais il n'a commencé ses scènes que vers les 10 heures. Je constate que cela fait donc près de deux heures que je tiens le coup autant que faire se peut, gardant mon calme, essayant de le raisonner (la chose est possible), bref luttant contre ma propre envie de hurler.

Le week-end s'était pourtant vraiment très bien passé et, de toutes façons, cela va mieux depuis quelque temps. Je suppose qu'il ne faut pas espérer que tout rentre dans l'ordre d'un seul coup. Mais j'ai l'impression que je vais m'effondrer avant de toucher au but.

Avec ça, ma mère "priait pour moi tous les soirs." Mais toutes les prières du monde ne rachèteront jamais le traquenard qu'elle m'a tendu il y a de cela si longtemps.

Changement de cap ?

04.05.2006.

C'est fait : j'ai pris rendez-vous au Centre Monceau pour Flavien, auprès d'un nouveau thérapeute.

Ou plutôt d'une nouvelle thérapeute car il s'agit d'une femme qui a d'ailleurs déjà travaillé à Robert Debré et qui s'y connaît donc en matière d'autisme.

J'avoue que la chose me soulage un peu même si le rendez-vous ne deviendra effectif que le 16 mai.

J'en ai déjà un peu parlé à mon fils, afin de lui faire comprendre peu à peu que nous allions changer de spécialiste. Hier soir, il a été assez "dur" mais bon, il faut être patient et ne pas perdre courage - ce qui relève ces temps-ci pour moi de la gageure.

Hier, alors que je discutais avec la psychologue scolaire, une idée m'a frappée : cela fait longtemps que je n'ai pas vu Flavien s'étourdir comme il le faisait auparavant. Cela signifie qu'il a coupé avec cette manie qui lui permettait de s'isoler dans son petit monde, de se ressourcer certes mais aussi, hélas ! de se couper de nous. C'est donc positif, à ceci près qu'il s'est ainsi fermé une soupape de sûreté qui lui permettait, sans nul doute, de décompresser. Comme il n'est pas suivi pour l'instant, cette rupture (qui était nécessaire) accentue son stress et doit probablement accroître ses angoisses.

Tout ceci n'est que temporaire, je le sais, nous le savons - sauf lui, peut-être : mais que c'est dur, malgré tout, de vivre tout cela ! ...

Enfin, il faut voir cela comme une étape qui nous permettra, à lui surtout, d'avancer, de progresser, d'évoluer. Etape douloureuse mais après tout, quand on va chez le dentiste, on a mal ... Et puis après, on se sent tellement mieux ...

Le tout, c'est de tenir bon pendant les séances chez le dentiste ... ;-)

Autistes & Assimilés.

28 avril 2006.

Pour le profane, l'autiste est celui qui se replie sur lui-même, n'admet pas qu'on le touche et, bien entendu, ne prononce pas un seul mot. L'individu a refusé de naître au monde et ce refus est si prononcé qu'un autiste pur n'est jamais malade. __ Mais auprès d'eux, se tiennent tous ceux qui se sont contentés de manifester des troubles à tendance autistique. Il y a une vingtaine d'années, ces enfants-là, on les cataloguait facilement : on leur collait l'étiquette passe-partout "psychose infantile" bien entre les deux yeux et hop ! le tour était joué.

Il y a vingt ans aussi, l'autisme et les troubles s'y référant étaient dûs à la Mère. La mère d'un autiste (ou supposé) tel était fatalement une "mauvaise" mère. Soit elle ne s'occupait pas de son enfant, soit elle le surprotégeait. En bref, c'était elle la fautive, elle avait toujours tort. Un peu comme Eve, en somme : les clichés religieux ne sont jamais bien loin des pires saloperies que l'individu mâle est capable de concevoir pour se donner bonne conscience.__

Aujourd'hui, l'autisme ne s'explique plus par la Mère seule. Le père - et les autres ascendants - sont désormais de la partie. Il était temps ... __ Mon fils n'est pas autiste au sens premier du terme.__ Il aurait pu se fermer complètement à une certaine époque mais il a été rattrapé à temps par un médecin extraordinaire dont j'avais fait la connaissance dans l'Eure. A partir de là, il s'est réveillé au monde.

Son handicap premier, c'est le retard de langage. Il comprend les choses et encore mieux les émotions. Mais il est incapable de les restituer toutes dans leur complexité. D'où frustration immense - et inconcevable pour quelqu'un qui, de tous temps, comme moi, comme vous, a pu parler.

Même s'il ne peut les exprimer comme il le faudrait, il subit des émotions, comme tout un chacun. Mais de façon beaucoup plus intense que vous ou moi. A tel point que la chose l'effraie : ça monte, ça monte dans sa gorge, il ne sait que faire, alors, il crie.

C'est d'autant plus affreux que, en quatre ans, il a tout de même fait d'énormes progrès au point de vue de l'expression orale. Il fait désormais des phrases pour demander des choses basiques comme du pain, de la soupe, du jambon, tel ou tel jeu sur l'ordinateur (Pas de problème avec les jeux-vidéos : Flavien les comprend vite.)

En fait, j'ai l'impression qu'il régresse et cela me fait mal. Pourtant, tout saut en avant s'accompagne toujours d'une petite régression - c'est ce que le proverbe "reculer pour mieux sauter" symbolise dans la sagesse populaire ...

Les problèmes de santé qui m'accablent depuis fin 2005 et quelques soucis auxiliaires aggravent le phénomène parce que l'enfant ressent ma lassitude et l'interprète comme un désintérêt à son égard. Avec ce genre d'enfants, c'est tout ou rien et Maman, bien sûr, c'est tout. Maman doit tout comprendre, tout savoir faire, tout deviner, compatir à tout et ne s'énerver jamais.

Epuisant ...

Plus Haut Que La Montagne.

13 avril 2006.

Depuis le 25 mars 2006, je sais qu'il ne me faudra guère compter que sur moi-même pour aider Flavien dans la crise qu'il traverse.

Il me sent fatiguée et déprimée depuis la fin de l'année et cela rejaillit sur cet enfant en perpétuelle fusion avec moi, sa mère. (Son régime nutritif surtout est devenu complètement incohérent.)

Le 25 mars, ai-je écrit. Mais pourquoi ce jour-là seulement ? Parce que je me dois de trouver un thérapeute moins cher que celle - pourtant excellente - qui le suit depuis notre arrivée dans la région. Cinquante-cinq euros non remboursés par séance, en dépit des progrès réalisés, non, franchement, nous ne pouvons continuer ainsi.

En outre, depuis hier, j'ai l'impression que, pour cette femme, les bénéfices qu'elle retire de son activité comptent tout de même un peu plus qu'ils ne devraient.

Et moi, ça me bloque. L'argent et les sentiments d'avidité qu'il génère m'ont toujours bloquée : ça me rappelle trop mon père. Tous ceux qui y cèdent ressemblent à mon père. Je n'aime pas mon père, je ne peux donc apprécier ceux qui sacrifient avec lui à ce culte périlleux.

Au programme donc, beaucoup plus de patience, cette patience qui file entre les doigts de ma lassitude depuis fin décembre. Et une nouvelle "fusion" - temporaire - pour permettre à l'enfant de défusionner et de repartir d'un bon pied.

En écrivant sur ce blog le résultat de nos efforts mais aussi les découragements de nos échecs, peut-être (peut-être) sera-ce un peu plus simple ...